なうしかの地下室LABO

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秘境のポツンと一軒家で自給自足生活をしている心理士ができること

『なうしかプラス+』できました

日本ではまだまだ知られていない

マスト細胞活性化症候群や

マスト細胞活性化症候群と合併しやすい希少疾患に関しての海外での情報、

また、海外の化学物質過敏症関連の情報を

できるだけわかりやすい日本語に訳して投稿していったり

 

日本でマスト細胞活性化症候群が現在どのように扱われているか

またどのように診断、治療していくのかなどの情報を

できる限り詳細に投稿していく

会員限定のブログサイトを作りました🌸

 


 

上記ブログの呼び名は

 

『なうしかプラス+』

 

です🌼

 

 

現在はどなたでもご覧いただけますが

後ほどお申し込みいただいた方のみ観覧できる形に致します🌸

 

また、会員制になった後の「なうしかプラス+」へいただいたコメントには

体調を見ながら

できる限りお返事させていただこうと思っています🌼

 

こちらのブログでは

表では絶対公開できないような

あんなこと、こんなことにまで言及する予定です😉

 

 

結構しんどい中、

頑張って作ったから見るだけ見てみてください〜😂

まだ一個だけしか投稿していませんが😂💦

 

 

 

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受診の結果

マスト細胞活性化症候群(MCAS)に関する受診が終わりました。

 

医師4名+医学生2名

合計6人、

9時間にも及ぶ長時間の診察でとても疲れました。

 

 

実は朝からリンパ腺がとても腫れて喉が腫れたことで呼吸が苦しく

かなり熱っぽい状態での受診で、

診察の途中から脊髄の痛みも加わり

ベッドに横になりたい気持ちを堪えて

結構しんどい状態でお話ししました。

 

今はベッドで横になっています。

 

病院側が指定したビデオ電話を使用したため

9時間ぶっ通しで長時間ブルーライトを見続けることになり

筋肉の硬直、頭痛、めまい、倦怠感がひどいです。

お腹の調子が悪く、食欲がまったくありません。

無理矢理 食事を摂っている状態です。

 

おばあちゃんの葬儀のことも重なって

かなり心身ともに疲労しているのだと思います。

 

 

今回の受診の結果について

少し体調が回復したら

9時間分、詳し〜〜〜〜〜く書きたいと思っています。

 

しかし、誰でも見れる場所に

書いて良い内容だと思えない内容だったので

以前から読者さんにアドバイスいただいていたことを参考に

条件をつけて閲覧できる人を限定するためのシステムを

少しずつ作っています。

 

必要な人に必要な情報が届くように…

 

 

もう少しお待ちいただけると幸いです🍀

 

 

 

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つらい試練

先日おばあちゃんが亡くなりました。

 

 

気持ちの整理が今もつきません。

 

 

おばあちゃんとのお別れのことと

私の受診が重なって

家族がどちらを優先すべきか悩んでいる姿に

胸が痛いです。

 

亡くなったのは空歩衣のお母さんです。

空歩衣は

私が重度になってから1度もお母さんに(おばあちゃん)に会えていません。

もう何年も会えていません。

それは私のためにです。

私に影響が出るからです。

 

そして今回の私の受診に付き添うのも空歩衣です。

 

おばあちゃんが亡くなってすでに3日。

葬儀が混み合っており

葬儀までに時間があることから

昨日防腐処理をされたそうです。

亡骸に防腐処理をすることがあるということを

私たち家族は初めて知りました。

 

防腐処理…

私がおばあちゃんに会える可能性は初めからありませんでしたが

防腐処理が行われたので

ますます私が会える可能性はなくなりました…

 

空歩衣👩🏻:

お母さんに最後のお別れを言いに行くことで

色々なものをくっつけてきたり吸ってきたりすることで

菜兎鹿の体調が崩れてしまったら

受診にお大きく支障が出る…

今回の菜兎鹿の受診をキャンセルすると

次はいつ診てもらえるかわからない…

でももう一生お母さんと会うことができない…

二度と会うことはできない…

 

とても大切な人だけど

感謝の気持ちを伝えたいけれど

すでに亡くなってしまっていて

会いに行ってもその人にはもう何も伝わらない。

さよならを言いに行きたいのは

自分の気持ちのためでお母さんのためではない…

 

菜兎鹿にはこの先がある。

菜兎鹿にはこの先の人生を少しでも苦痛なく生きさせてあげたい。

そのための今回の受診…

これは自分のためではなく大切な娘のため…

 

大切だけれど今はもうない魂にしがみつきたい自分の気持ちと

大切な今を生きる魂に寄り添いたい自分の気持ちと

どちらの気持ちを優先すべきなのか…

答えが出ているのに踏ん切りがつかない…

 

そう悩み揺れ動く空歩衣の姿が切ないです😢

 

 

自分だけでなく

家族をも巻き込む私の病気。

家族の生活までもを制限させてしまう私の体…

 

 

なぜここまで辛い試練を私たち家族は背負うのか

どうして普通の人生を歩むことができないのか…

 



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線引きが必要?

マスト細胞活性化症候群(MCAS)の診察日が迫ってきていて、

それに伴って

今後どうやって配信いていこうかな〜と

時々考えたりしています🤔💭

 

 

なぜかというと…

 

実は昨日、私の恩師の臨床心理士公認心理師でもある

大学院の教授に今までの報告をしたのです。

あ、今までも何度もその時点、その時点の報告はしているので

続きの報告という感じです。

 

それから最近私が入手したマスト細胞活性化症候群(MCAS)のこと、

私がそれ以外に疑っている遺伝子疾患や免疫疾患のこと

細胞の仕組みについてなど

どわーーっと約1時間話したんです

(どんだけ🤣)

 

教授は

へぇ〜!ほぉ〜!そうなんですか!?👨🏻 

驚いてばかりで

私が一方的に教授に講義をしている状態になりました。

 

教授は次の授業があったので

もう少しお話ししたかったんですが…残念💦

また何かわかったら絶対教えてください!

また是非、お話し聞かせてくださいね!👨🏻 

名残惜しそうにしていました。

 

それで思ったのです…

「これって不特定多数の人に

無料で公言するべきことじゃないかも」と…🙄

 

私の恩師は私よりずーと経歴が長いです。

だから大抵の話は私よりも精通していて

驚くことは少ないです。

 

でも最近は へぇ〜!ほぉ〜!そうなんですか!?👨🏻の連続で

恩師のはずが学生のように声を弾ませて

キラキラした雰囲気で私の話を聞いていたのです。

 

私は実は

大学生や大学院生に

教師として自分の専門領域について教育することができます。

(またこういうこと書くと嫌われそうだけど😅💦)

 

私は心理士/心理師以外にも

研究者や

大学や大学院の教師などとして

本来なら社会で暮らすことができます。

 

以前別の恩師から

稀に見る逸材👨🏻‍🦳✨

君は研究者や教授向きだ!👨🏻‍🦳✨ と

大学院に残るように強く勧められました。

(実はこの恩師は

ある画期的な心理検査方法を編み出した教授で

海外の分厚いめっちゃ高級そうな辞書に

彼が発明した検査方法が載っている

すご〜〜〜〜〜いお方なのです)

しかし身体的側面から

私には教育者という選択肢は

今はないにも等しいです。

 

全てがオンラインの大学や大学院があれば

教育者として働くことができるのですが…💦

どんなにオンラインといっても

やっぱり大学や大学院(現地)に

行かなきゃいけなかったりするんですよね💧

 

 

あ、話がずれちゃった💦💦

 

話を戻します。

 

私たち心理士/心理師は

習得する専門知識・技術の中に

『一般の人に公言・公開してはいけない専門知識・技術』がというものがあります。

これは患者さんに関しての守秘義務とか

そういうものとは別で

『知識・技術として習得するが

患者さんのために、

そして正しい医療のために

公に話すべきではないもの』という意味です。

 

そういう事柄についての専門書は

ありえないほど値段が高いし、

難解な日本語が書かれていて、

そもそも絶版で存在している数が少ないとか

手にすることが難しく、

教授の研究室や

専門の大学院の蔵書にしかない場合もあります。

 

なぜそこまでして公言・公開してはいけないかというと

そのことで患者さんを正確に診断できなくなってしまうことがあるからです。

 

例えば

手術の方法を細かく公開すれば

もしかしたら医師ではないのに

自宅で勝手に誰かを手術をする人が出てくるかもしれません。

そういうことと同じです。

医師にも公言してはいけないものがたくさんあるように

心理士/心理師にも

公言してはいけない・公言できないものがあります。

 

多分、今回私が調べ続けていることたちも

徐々にそういうジャンルに入っきていると思うのです。

 

学会が公開している最新の研究も、

学会が主催している会合での話も、

私が誰でもわかりやすい文章にまとめた論文の内容も、

関連する遺伝子の話や免疫の話も、

今はまだブログで公開していない治療法や治療に使われる薬剤についても、

日本語ではまだ全く公開されていない状態なわけで…

 

これをブログでどんどん公にしていくのはどうなんだろう?🙄と…

正しい患者救済に繋がるのか?🙄と…

 

間違った自己診断者が出てきたり

ちゃんとブログ内容を読めていない人が

間違った情報を流し出すのではないかと…

 

 

だから、

何にか閲覧にそれなりの条件を設けて

マスト細胞活性化症候群については

公開した方がいいかなぁ〜?と考えています🤔

 

手に入らない専門書が

大学院の蔵書にあるように

その条件をクリアできないと見れないって感じに

した方がいいのかなぁ〜?って…🤔

 

上記の話はあくまでも

今回の診察で

私が「マスト細胞活性化症候群の可能性が大👨‍⚕️👩‍⚕️🧑‍⚕️」と

複数の医師たちに言われた場合の話ですが😅

 

 

私が「マスト細胞活性化症候群の可能性が大👨‍⚕️👩‍⚕️🧑‍⚕️」と

複数の医師たちに言われた場合、

化学物質過敏症(MCS)の生活をしつつ、

マスト細胞活性化症候群(MCAS)の生活(とうまくいけば治療)も

していくようになると思います。

 

現在

化学物質過敏症香りの問題”と

一般の人に間違って認識されてきたことで

化学物質過敏症もかなり軽視されだしていますが

マスト細胞活性化症状群は命に関わることがあるため

そような事態は絶対に避けなければなりません。

 

これは1医療者として

まだ発見されていない潜在的なマスト細胞活性化症候群の患者さんのために

起こしてはならないと自分で思っています。

 

 

また、

私がここ数ヶ月マスト細胞活性化症候群という病名を書き出したことと

先ほど投稿したこちらのブログ内に登場する医師が

 

 

自身が患者さんに投薬している薬の種類や薬の名前を投稿していることで

(それだけではないかもしれませんが)

 

「自分はMCASかもしれない」と思って薬を薬局で買って服薬

  ↓

「〇〇を飲んだら化学物質過敏症が軽くなった」と投稿

  ↓

買って飲んだ市販薬を聞く人が出てくる

  ↓

市販薬名を教える

  ↓

マネする人が出てくる

 

というサイクルが始まっているようなので

非常に危機感を感じています。

 

何度も書きますが

マスト細胞活性化症候群はアナフィラキシーショックを起こして

死んでしまうことがあるんです。

もし本当にマスト細胞活性化症候群だったとしたら

市販薬を薬局で買って飲むことで

アナフィラキシーショックを起こして亡くなってしなうかもしれないのです。

 

命が関わる病なので

安易な行動は非常に危険です。

自分だけでなく投稿を読んだ人の命や

自分が薬を薦めた人の命にも関わることです。

 

(MCASという病気はそんなに簡単にいかないから私がこれほど困っていて

MCASを診ることができる医師を探しているのです😓)

 

私が “知っているけれどあえて伏せて公に書かない” ということは

それ相応の理由があります。

大抵大きな理由がなければ

私はわかるようにここに書きます。

 

こういうことがあるため

もし、私が

「マスト細胞活性化症候群の可能性が大👨‍⚕️👩‍⚕️🧑‍⚕️」となった場合、

化学物質過敏症の情報や生活と

マスト細胞活性化症候群の情報や生活とを

どこかで線引きをして

別々に記録したほうが良いのかなと思っています📝💭

 

 

たくさんの人がマスト細胞活性化症候群に興味があるのは

このブログの閲覧数から解ります。

でも私のブログの閲覧数とリアクションは非常に特殊です。

 

自分が

菜兎鹿の生活やマスト細胞活性化症候群に興味があると公言すると

少数派になってしまって

菜兎鹿みたいに叩かれるかもしれない。

仲間から嫌われるかもしれない。

だから周囲に菜兎鹿のブログを読んでいると知られたくない。

でも情報だけは欲しい。

だから足跡を残したくない。

 

そういう思いからひっそり読んでいる人が非常に多いことが

心理の観点から見て取れます。

 

実際、以前こういったことを直接おっしゃってきた正直な方が

数名いらっしゃいました。

 

そういう状況下で配信することは

社会的にも

あまり良い状態だとは言えないと思うのです。

 

だからこそ、どうやって配信しようか考えながら

日々、情報を集めています。

 

 

あ、そうそう💡

最近、LABOブログの更新のお知らせを

ツイートしていない時があります。

つまり、TwitterからLABOブログを読みに来ている場合

見逃しているブログがあるということです。

ツイートし忘れているわけではなく、

あえてツイートしていません。

お読みいただければわかると思いますが

ツイートしないブログにはそれなりの理由があります。

全てをお読みになりたい場合は

お手数ですがブログの読者登録をしていただくか

ブログをお気に入り登録していただけると幸いです🙇‍♂️🌸

 

↓LABOブログのURLです

https://kazetaninaushika.hatenablog.com

 

 

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私がこの医師に診てもらわない理由

受診に向けて

色々と準備しながら

マスト細胞活性化症候群(MCAS)情報について整理をしていますが…

 

病院名と医師名が入ったこのようなコメントを

以前からいくつかいただいています。

(明確な名称が入っているため非公開にしています)

 

『コロナ後遺症の観点で

MCASのことをTwitterで書いている医師がいます。

そこで診てもらえばいいのではないですか。

順番を取って待てば誰でも診てもらえるようですよ』

 

『菜兎鹿さんが診てもらうのは

最近マスト細胞活性化症候群のツイートを頻繁にしている○○先生ですか?』

 

『○○先生のところでたくさんの方がMCASと言われて薬を出してもらっています。

○○クリニックの○○先生に診てもらうのが良いと思います』

 

 

たくさんのコメントありがとうございます🌸

これらのコメントについてお答えしようと思います。

 

 

今現在

私は

この医師からMCASに関する診察を受けるつもりはありません。

また

今回 診ていただくのはこのクリニック(個人病院)ではありません。

 

 

 

まず、誤解を招かないために

書いておかなければならないことがあります。

海外のMCAS患者さんからの情報です。

 

現時点では

コロナ後遺症=MCASではありません。

コロナ後遺症 MCAS

コロナにかかった後にMCASに似ている症状が出ることがあるそうですが

コロナ後遺症がMCASなわけではなく

 

また

❌ コロナにならなければMCASにもならない

コロナにならなければMCASにもならないわけでもありません。

 

そして

❌ MCASの患者はコロナになった人

MCASの患者さんは必ずしもコロナになった人ではありません。

 

コロナとMCASは全く別物です。

 

 

MCASは突如発症することも多いですが、

基礎疾患がある方が二次的に発症することも多いです。

例えば線維筋痛症慢性疲労症候群をはじめ

化学物質過敏症やライム病、

マイコトキシン病などに感染したあと発症することがあるため

同じように

コロナ感染をきっかけに

MCASを発症する可能性もあるのかも?という話が出ています。

ただし、海外のMCASの患者さんの中に

コロナに感染した後MCASになったという患者さんに

私はまだ会ったことがありません。

 

 

私は上記のコメントにお答えするために

今回 ある医師について書きますが、

私はこの医師を批判するつもりはありません

この医師に助けられた人、

助けられている人がたくさんいらっしゃいます。

化学物質過敏症の患者さんの中にも

この医師に診てもらっている患者さんがいると思います。

 

それから

私は医者嫌いではありません。

 

私は「医師」というもの自体は

同じ医療者として尊敬していますし、信頼しています。

できるものなら私も通院して医師に診ていただきたいし

治療も受けたいと思っています。

だから今も必死でこうして私のことを診てくださる医師を探しているのです。

 

 

この医師は

MCASで検索すると引っかかってくるので

知ってはいますが

私はこの医師に診てもらう予定は今のところありません。

 

これは色々な医師に会ってきた私の経験から

総合的に判断して決めたことです。

 

私が元々健康体で

風邪を引いたくらいであれば

その辺の医師に診てもらいます。

風邪程度であればどの医師に診てもらっても

それほど差はありません。

 

また、

私がコロナになってその後体調が悪くなったとしたら

この医師に診てもらうかもしれません。

 

でも私の場合は違います。

私の命に関わることです。

だから私が安心して命を預けられる医師に診てもらいたいと思っています。

 

今回私はオンラインで受診できることになりましたが

『この診察は1回のみで終了』と決まっています。

そのため

私を継続的に診てくださる医師をこのオンライン受診の際に

一緒に探して欲しいとお願いするつもりでいます。

 

 

 

私がコメントでいただいた"この医師"の診察を受けない理由は

下記になります。

 

 

この医師は “1年半前” に

TwitterのリプでMCASという病気を質問されて

「初めてMCASという病気を知った」と答えている

 

つまりそれまでこの医師は

マスト細胞活性化症候群(MCAS)という病気を全く知らなかったのです。

素人に質問されてMCASを初めて調べたのです。

 

私は数年前からMCASという病気を知っていて

自分でずっと調べていました。

下記のツイートの情報も

調べている中で知ったことを呟いています。

 

 

↑これ、3年以上前です。

 

 

 

 

↑これは2年以上前です。

 

私は医療従事者ですが

医師ではありません。

でもMCASを知っていました。

 

この医師は私のこのツイートのずっと後

自分のツイートに来た一般の人からもらったリプで

MCASを知ったのです。

 

この日を境に

急にこの医師は

『#MCAS』『#マスト細胞活性化症候群』というハッシュダグを使う投稿を

なさるようになりました。

 

しかしこの医師が書いている

" MCASの合併によるものの可能性 "のある症状は

近年改正されたMCASの診断基準ではなく

古い診断基準のようで…

 

そしてその後

MCAS向けの薬』と称するお薬を

次々に患者さんに処方されるようになっているようですが

"MCAS向けの薬"という確立されたお薬は現在はありません。

この医師がMCASの治療と称して使っているお薬も

元々は別の病気のために開発されたお薬で、

その薬が効く患者さんがいるということで

海外でも使用されてはいますが

これはMCASの治療として海外で使われている薬剤の中の

ほんのほんのほん〜の一部(数個)でしかありません。

 

私が持っている

海外の患者間で回されている資料「最初に試す薬一覧」の中には

ものすごい量の薬の種類と組み合わせがあります。

その組み合わせの中から

その患者さんその患者さんに合う薬の組み合わせを探していくのですが

それは命をかけて行う作業で危険を伴うため

ほんの少量から試していく作業なのです。

しかしこの医師は結構な量や数の薬を初めから患者さんに投薬します。

 

そしてあれやこれやと患者さんにお薬を投与して

患者さんに効かないとなると

アメリと日本ではMCASの傾向が違うと思う」とツイートしています。

 

私はこれらのツイートを見て

非常に怖くなりました。

 

薬剤アレルギーや

アナフィラキシーショックのことは考慮されてない???😱

 

ちなみにMCASの治療の中にはたくさんの薬があります。

この医師には専門上出せない薬もたくさんあります。

 

また、

MCASは薬剤にも症状が出る方が多いため

投薬前に投薬せずに行われる療法があります。

医師たちはまず第一にそれを患者に実行するようお話しします。

しかしそれに関してはこの医師は全く行わず

いきなり薬剤の投薬を開始しています。

しかも「MCASの薬使ってみません?」という軽い感じで。

 

 

私はこの医師のこの投稿に非常に不安が残ります😰

 

 

 

患者内で自殺者が出ている

この医師は

自分のクリニックに来て自分が診察し投薬した患者さんが

自死なさっておられます。

ご本人のお話から1人ではないようです。

しかしそれを

すべて社会のせいであると言い切ってしまっています。

 

自分が診て薬を処方したのであれば

少なからず、自分の影響があったはずです。

しかしそれはないと言い切ってしまう…。

 

マスト細胞活性化症候群(MCAS)は

アナフィラキシーショックで命を落とすことがある病です。

薬剤でもその可能性はあります。

私がもし受診して投薬でアナフィラキシーショックを起こして亡くなってしまったら

その時この医師はどうされるのか…

そういったことを考えると不安が募ります😰

 

 

 

関連の論文がまったく見当たらない

この医師は私と違って本名を公開しており、

大学名などの経歴も公開しています。

しかし現在論文を執筆中とおっしゃっているにもかかわらず

慢性疲労症候群化学物質過敏症

電磁波過敏、MCAS…など

ご自身がハッシュダグを使って投稿している病気の

どの関連の論文も私が探した限りでは出てきませんでした。

もともとやられている研究、専門は全く違う分野でした。

コロナをきっかけに専門外の病気を知り診察しているようです。

 

学術論文は医療者にとっては1つの指標で

その人の信憑性や能力を測るものでもあります。

 

今回私を診てくださる医師を探す手段として

病院を探している時も

「マスト細胞の活性化について研究をしている医師がいる所」

という形で私は探していました。

 

化学物質過敏症の専門医も

必ず化学物質過敏症の関連の論文を書いています。

一般に公にされていなくても専門的な検索に必ず引っかかってくるのですが

この医師の場合は関連した論文が見当たりませんでした。

 

 

 

 

私は子供の頃から色々な症状に悩まされ

色々な医師に会ってきました。

 

私は同じ医療者として

医師のことを尊敬していますし、信頼しています。

 

だからこそ、

信頼して医療を受けるために

自分に適した医師を見分けたいと思っています。

 

不安は効果を半減させます。

良くなるものも良くならないし、

効くものも効かなくなってしまいます。

 

効果を100%引き出すためにも信頼が必要で

そのために私は念入りに調べるんです。

 

 

これは意外と心理カウンセリングの相談で多いのですが、

そもそも「先生に会うと思うだけでストレス」というような状態は

患者さんに最も良くない状態です。

 

医師も患者も人間です。

だから必ず『相性』というものが存在しています。

 

私は医師以前に

『同じ人間として

その人に自分の命を安心して預けられるか』

そこを基準に医師選びをしています。

 

 

 

最後にもう一度書きますが、

私はこの医師を批判するつもりは全くありません。

 

私は最新の研究に目を通されていて

私以上のMCASの知識をもたれていて

チーム医療に前向きで

患者にリスクを適切に説明でき

何かあっても責任逃れをしないで

きちんと向き合ってくれる医師を探しています。

 

私はハラハラドキドキするだけで

過敏度合いが簡単に上がってしまうので

自分が安心して診察してもらえる医師に診てもらいたいのです。

 

早く良くなりたいからと言って

私は後悔するような選択をしたくないのです。

 

私は私のためにも、

私を大切に思ってくれる人たちのためにも

私の体を大切に扱いたいのです。

 

私は命に関わることなので慎重なのです。

 

 

 

f:id:KazetaniNaushika:20220304105205j:plain

 

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最新の情報を調べるわけ

私は

できるだけこのブログで

最新の情報を書くようにしています。

 

医療は日々進んでいます。

 

今まで治らないと思われていた病が治るようになったり

わからなかった病気がわかったり

よく使われて安全だと思っていた治療法が実はとても危険だったり

 

だから

古い情報ではなく

新しい情報を探しています。

古い医療情報ではなく

最新の資料情報を見るようにしています。

 

 

古い情報が悪いわけではありません。

最新の医療情報はそれまでの医療情報があった上での情報のため

医療の歴史として必要不可欠です。

 

でも古い情報が必ずしも

“正しくて良い情報”だとは限りません。

 

現在はなくなってしまった

もしくは

使われなくなってしまった古い治療法に対し

「あったらよかったのに」と過去に囚われても

できないものはどんなに求めてもできないのです。

 

私も古い治療法に目を通しますが

廃れた療法には

廃れた理由が必ずあります。

 

それは経済的理由だけでなく

身体的リスクや

患者さんの人間性の保護のためであったりすることが多いです。

 

また

やってはみたけど

あまり効果がなかった療法であったり

今の私たちから見ると「えぇぇ〜〜〜😱💦」

という療法だったりするものもあります。

 

極端ですが

ある国のある時代は

心臓=魂。

そして魂は喉にあると思われていました。

そのためその時代の心臓の治療法は喉の治療法。

今の心臓の治療法はぜんっぜん違います。

 

怨念や呪いで病気になるから

厄払いをすれば治る…

子供を生贄(いけにえ)にして

カラスの足を煎じた物を飲むと治るという時代もありました。

 

体が楽になるからと

麻薬を薬としていた時代もあります。

 

その時代は

その人たちはふざけていたわけではなくて

至って真面目にそう思って『治療』だと思ってやっていました。

そして周りの人もそれが最善の方法と思って治療を受けていました。

 

今の日本でこれをやったら大問題になりますよね…😅

 

この例は極端な例ですが

今は医療が進んでいます。

日々新しい病気が見つかり、

当時はなかった薬がたくさんあります。

治らなかった病気も治るようになりました。

 

だから最新の研究を見る必要があるし

最新の医療を行なって

最新の医療を研究する必要があるのです。

 

 

ある日 突然、新しい治療法がポッと降って湧いてくるわけではありません。

私がこのブログに書いているように

あ〜ではないか🤔こうではないか🙄と日々たくさんの人が考えて

そのたくさんの人の知恵を合わせて

 

身体的・精神的な消耗と

時間と労力をかけて

それを全て記録に残して

何世代にもかけてそれを誤りのないように教育して受け継いで

そうして今の現代医療が作られてきたのです。

 

 

最新の情報は

人間の叡智(えいち)の結晶です。

興味本位じゃなくて

患者さんを治すために

病気の人を治すために

治したくてどうにかしたいと思って

強い動機があって

人生をかけてやった結果で

日々努力していった結果です。

 

 

医学は常に新しい情報が更新されています。

古い病名・治療法に囚われてしまうと

治るものも治らなくなります。

 

 

日本人は応用が非常に得意です。

でも第一人者になる人が少ないです。

有るものからより良いものを生み出すのは得意で

同じルーティンが得意で

保守することが得意です。

古い物を大切にする文化は日本の素晴らしい文化です。

そのおかげで今の日本があって

世界一歴史の長い国になっています。

 

でも新しいものに対して

追い出す傾向があります。

新しいものが入ってくると

ルーティンが崩れて保守できなくなるからです。

 

新しい意見や新しい考えを

受け入れることが苦手というのも同じことです。

 

何も無いところから道を切り開くのも苦手です。

新しい試みには責任が発生するからです。

 

日本人には海外にはない連帯責任が強く働く文化があり、

輪から外れるものに対し、

輪から外れないよう厳しく制限する気質があります。

 

マスト細胞活性化症候群が未だ日本で認められていないことも同じ理由です。

化学物質過敏症がなかなか病名登録されなかったのも同じ理由です。

日本が先進国なのにも関わらず、

他の国より色々と遅れをとってしまっているのも同じ理由です。

 

良く言えば『慎重』

悪く言えば『臆病』

 

良く言えば『忠誠心が高い』

悪く言えば『ルールから外れられない』

 

 

「前例がない」

「だれもやってない」

 

1度は言われたことがないですか?

1度は耳にしたことがないですか?

日本人が断わったり人を非難すするときに

よく使う言葉じゃないですか?

 

でも諦めてはいられないのです。

重度の化学物質過敏症患者が大学院を出た前例もないし

重度の化学物質過敏症で心理士も私だけです。

 

他にも私は前例がないことばかりやってきました。

 

私が現在診断されているのは化学物質過敏症です。

マスト細胞活性化症候群ともし診断されても

化学物質過敏症がなくなるわけではありません。

また、そもそもマスト細胞活性化症候群の診断が出るかどうかも未定です。

 

今、私が書いているこのブログに対して

色々と非難したい気持ちも日本人としてわからなくはありません。

 

私はルールを守りたくてもどうしてもルール破りになっちゃうし

現代の日本人の考え方からは逸脱しているし

輪から外れたくなくても、どうしても外れてしまう…

だから目について

排除したくなってしまうのですよね。

 

 

私はただ治りたいだけです。

正直  体が良くなるのであれば病名はなんでもよいのです。

化学物質過敏症の治療法を極限までして良くならないので

次の療法を探していて

自分が一番近いものがマスト細胞活性化症候群だっただけです。

マスト細胞活性化症候群を良くするためには

医師の力と知恵が必要なのです。

 

 

正直

こうじゃないか?という病気は片っ端調べました。

その中に精神疾患も複数ありました。

私は自分で自分が精神疾患ではないかと散々疑いました。

調べるという行為は以前からずっと日常的にしていたんです。

そして調べていく中で精神疾患や他の病気は除外されていきました。

診断基準も症状出現も

私とは明らかに違ったのです。。

 

そしてたどり着いたのがマスト細胞活性化症候群だったのです。

 

 

私が最新の情報を調べ続ける理由…

 

それは

 

治りたいから。

生きたいから。

 

 

調べた情報を独り占めすることもできます。

一人だけ良くなって楽しく生活することもできます。

 

でも私のように苦しんでいる人が絶対いると思って

有力な最新の情報を配信しています。

 

 

香り被害に困っている人やタバコ被害に困っている人は

化学物質過敏症になる可能性があるように

 

化学物質過敏症の人は

マスト細胞活性化症候群になる可能性があって

 

マスト細胞活性化症候群になると

化学物質にも電磁波にも非常に敏感になることがあり

命に関わるくらいの症状がでることがあるのです。

そうなるともう“過敏”では済みません。

 

マスト細胞活性化症候群は

どの性別も

どの年齢の人もなる可能性があります。

 

人生の途中で発症する可能性(一世代のみの突然発症)も

生まれつき持っている可能性(数世代や世代を超えての発症)もあります。

 

 

大切なことだから

もう一度書きますね。

これは最新の情報です。

 

香り被害に困っている人やタバコ被害に困っている人は

化学物質過敏症になる可能性があるように

 

化学物質過敏症の人は

マスト細胞活性化症候群になる可能性があって

 

マスト細胞活性化症候群になると

化学物質にも電磁波にも非常に敏感になることがあり

命に関わるくらいの症状がでることがあるのです。

そうなるともう“過敏”では済みません。

 

マスト細胞活性化症候群は

どの性別も

どの年齢の人もなる可能性がある。

 

途中で発症する可能性(一世代のみの突然発症)も

生まれつき持っている可能性

(数世代や世代を超えての発症)もある。

 

 

 

 

数名の読者さん言われました…

「ようやく菜兎鹿さんに時代が追いついてきた」

 

私は確かにいつも最先端を走っているのかもしれません。

 

最近

私が数年前にツイートした海外からの情報(カビに関して)を

引用リツイートされたり

リツイートされることがあります。

日本の医師がようやくその情報に気がついて

化学物質過敏症患者に検査させている動きがあると

そのリツートから知りました。

 

その当時は全くみなさん興味がなかったようで

「❤️」がたいして付かなかった情報です。

 

実はこの時 投稿したカビ情報も

別の病気が発見されたことで

新しい情報ではなくなっています。

私が翻訳しなければ

その病気のことも一般の人がすぐに目にすることはないと思いますが…

 

 

ビタミンD3の摂取についても

2019 年の段階で

私が自分の体で試して

効果を感じたのでシェアするために

私が飲めるサプリとして動画にしました。

 

 

最近になって

化学物質過敏症の専門医が

「ビタミンD3を摂取すると良い」と言い始めたみたいで…。

ずいぶん時間がかかりました。

 

 

先頭で道を切り開き立ち向かって進むことは

風当たりが強く

道は険しく

時間と体力を使い

精神をすり減らします。

 

出来上がった道は

整備されていて歩きやすく

体力も時間も奪われず

精神もすり減らすことは少ないです。

 

私はできれば出来上がった道を歩きたい人間なのに

なぜ獣道ばかりなのか😭

 

 

 

海外の友達や生徒さんからは

私のこの性格や考え方、人間関係の持ち方を

侍魂を持っている(仁義がある)』とか

大和撫子(脳ある鷹は爪を隠す的な)』とか

『日本仁義』とか

『人情に厚い』とか

古い武士道の概念を持った

義理人情の厚い日本人としてとても喜ばれるのですが、

実際の現代の日本人にはあまり歓迎されない感じです😅💦

 

日本で数年暮らした

私のアメリカ人の友人が面白いことを言っていました。

 

👱🏻‍♂️友達:

現代の日本人は欧米化していて

アメリカ風味の日本人”になっている。

アメリカ人の

“人の気持ちを汲めない・汲まない”と言う文化が

日本に入ったことで

人の気持ちを汲むことが得意な日本人が減ってしまった。

今の日本人はきっと茶道を作り出した昔の日本人とは違う。

いつ到着するかもわからないアバウトな時間を信じて

相手との待ち合わせを心待ちにして

相手のお茶を飲むスピード、

季節(温度)、

相手の掌のサイズを考慮して茶器を事前に選んでおく…

到着する前に部屋を温めておいて、お茶を立てる…

相手の好みを考慮してお茶菓子を添える…

さらにすごいのは

相手もその配慮や思いを汲めること。

相手を思って自分のできる限りのことで もてなして

相手が快適に過ごせるように配慮して行動していた日本人は

一体どこへいってしまったんだろう…。

いつからその繊細な感覚を

HSPなんて海外の言葉で括って、

邪険にするようになったんだろう…。

繊細でしなやかな日本文化や日本人を

私たちの国(アメリカ人)が戦争で汚染してしまったのかもしれない…。

でも菜兎鹿を見ていると昔の日本人を見ているかのようだ。

 

 

私はもっともっと昔に生まれるべきだったのかもしれないです。

化学物質のない時代に。

 

刀を持ち歩く武士がいる時代は

命が今よりも重んじられていたという論文を読んだことがあります。

人を自らの手で殺めることで

命の重みを知っていたからなんだとか。

銃が日本に入ってきたことで

人を手で殺めることがなくなって

大量虐殺するようになったんだとか…。

 

 

…あれ?

元々なんの話していたんだけ🙄

 

話がどんどんずれてきちゃった😆

 

まぁ、いっか😆

 

おしまい🌟

 

 

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私の肉声を公開(笑)

今朝の

アメリカの
マスト細胞について研究を行っている学会が主催する
マスト細胞活性化症候群(MCAS)を含む
Mast Cell Disease全般の患者の会合の雰囲気を

少しだけ音声で読者さんにもお届けしようと思います🌸
(Mast Cell Disease=私的翻訳『マスト細胞疾患』📝)

 

 

音声の中で治療法のことや

医師のことについても少しだけ話しています🌼

 

3人くらいの人の声が交互に流れますが

「ありがとうございます🤗🌸」と「どこだろ??🙄」という日本語が

途中ちょこっと入っているのが私です😅

 

色々な人と話したのですが、

ポケットWi-Fiと私の個人情報の都合で一部のみ公開です💦

 

 

英語って声がめっちゃ低くなるんだよね🤔

外国人も英語を話すときは声が低くて

日本語を話すときは2〜3トーンくらい声が高くなるから

レッスンの時びっくりすることがあるの😲

ピコ太郎さんの歌みたいな

日本語英語だと日本語トーンでいけるんだけど

ナチュラルになればなるほど声が低くなるんだよね🤔

発音の関係なんだろうけど不思議だよね〜🙄😊

そのままの状態で日本語が途中で出ちゃうから

いつもの日本語の声よりもめっちゃ低いです😂

 

あ、ちなみに緊張で

ちょいちょい口が回ってないです😂

(恥ずかしいっ(//_//)💦)

日本語で例えると

「症状(しょうじょう)」が「ちょーじょー」的な発音になってるイメージ😂

でも相手に伝わっているから良しってことで😆👍

(ひどっ🤣)

 

たくさんの人の前で話すのは慣れているけど、

でもやっぱり緊張するものはするよね😅💦

 

 

ちなみに画像のグラデーションのカナリアさんは

マスト細胞活性化症候群(MCAS)の啓発色を使って

私が作りました😊🌟

 

 

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